Patienter som bollas runt i vårdapparaten utan att få hjälp trots demonsmärtor och ofrivillig barnlöshet. Endometrios drabbar cirka 10 procent av alla kvinnor i fertil ålder – ändå är det få som känner till den. Det behövs en nationell vårdplan och sjukdomen måste klassas som en folksjukdom, skriver veckans debattör Susann Söderberg, ordförande i Endometriosföreningen Skåne.
Har du någon gång sett en kvinna lida av mensvärk? Värk som gör att man inte kan ta sig till toaletten, värk som gör att man inte kan göra något annat än att ligga i sängen, hopkurad, skakandes medan andningen slår som hammare i kroppen? Förmodligen inte. Dessa kvinnor kämpar sig genom svåra dagar i tysthet för att sedan se glada och friska ut när du träffar dem, för då är allting bra, eller?
Hur många av er har hört talas om endometrios? De som har gjort det, en salut till er för ni besitter kunskap som de flesta saknar. Jag vågar säga att inte känna till denna sjukdom är som att inte känna till diabetes, reumatism eller cancer. Så varför vet inte alla vad endometrios är? En svår fråga att svara på, men denna kroniska sjukdom drabbar ungefär 10 procent av alla kvinnor i fertil ålder. Hur många är det i Sverige? Denna sjukdom ser inte skillnad på en kvinna i Nigeria eller en kvinna i Sverige, den kan drabba alla. Uppskattningsvis 176 miljoner kvinnor världen över.
Enligt rapporten Burden of illness in women with endometriosis, Uppsala universitetssjukhus, kostar en endometriospatient mellan 90 000 och 150 000 kronor om året beroende på svårighetsgrad av sjukdomen i indirekta och direkta kostnader beroende på sjukdomens svårighetsgrad. Sedan kan jag tillägga att det i genomsnitt tar åtta år och flertalet besök hos läkare och gynekologer innan korrekt diagnos ställs och förhoppningsvis rätt behandling kan påbörjas. Det finns många kvinnor som aldrig når så långt, för att ha värk under mensen är trots allt ”normalt”. För vem har inte haft en mor som i all välmening berättat just detta för sin tonårsdotter? Men det är inte normalt att ha så ont vid mens att ipren, alvedon et cetera inte hjälper.
Om jag skulle räkna ihop vad varje endometriospatient kostar och multiplicera det med hur många som är drabbade, vilken siffra skulle jag få? Astronomiska summor, och mycket på grund av en ineffektiv vårdapparat till denna patientgrupp. Det finns inga riktlinjer och förståelsen för hur allvarligt denna sjukdom drabbar individer och samhälle verkar ha passerat obemärkt förbi. Genom att inte kännas vid endometrios, låter vi den gro i tystnad och hanteringen av drabbade kvinnor, partners och anhöriga förblir undermålig.
Om dessa kvinnor kunde få hjälp i ett tidigt stadium, skulle år av lidande förhindras och det skulle höja livskvaliteten enormt. För att inte nämna de ekonomiska vinster som skulle göras om kvinnor med endometrios fick rätt vård från början så att dyrare ingrepp, mediciner och akutbesök inte skulle behövas i samma utsträckning.
1997 klassades ofrivillig barnlöshet som en folksjukdom och som konsekvens av detta utarbetades nationella riktlinjer, en vårdplan. Dessa är nu inarbetade och fungerar väl i många landsting, många par har lyckats få barn med hjälp av till exempel provrörsbefruktning. 25 till 50 procent av alla ofrivilligt barnlösa kvinnor har endometrios. Jag är själv i den sitsen och jag är 26 år gammal. Hade inte jag fått min diagnos så tidigt som vid 22 års ålder, hade jag förmodligen väntat längre med att börja försöka skaffa barn. Och som de flesta vet så blir det inte direkt lättare med åren. Men många har inte den turen som jag hade.
Vården är i stort behov av riktlinjer för hur endometriospatienter ska hanteras. I nuläget bollas många endometriospatienter runt i vårdapparaten under flera år utan att få rätt diagnos eller hjälp. Ofta får en kvinna med endometrios höra att hon är en jobbig patient och så skickas hon hem eller vidare utan vare sig diagnos eller adekvat behandling. Endometrios är en kronisk sjukdom som kan ge många olika symtom beroende på svårighetsgrad; allt ifrån smärtor vid mens till kronisk smärta i buken, smärta vid toalettbesök, smärta vid samlag, problem med tarmar, energilöshet, barnlöshet med mera. Symptomen kan dessutom förändras med tiden. Endometrios kan påverka ekonomi, sociala kontakter, möjlighet till partner, studier, karriär och så vidare. Hur bemöter man en sådan patient i den stressiga sjukhusmiljö som finns i dag? Hur ska man hantera alla som är drabbade? Hur ska man utforma behandlingarna som ofta måste individanpassas?
Det är stora frågor som vi måste börja jobba med i hela Sverige, på nationell, regional och lokal nivå. Genom att klassa endometrios som en folksjukdom skulle ett enormt steg vara taget och vi skulle kunna påbörja utarbetningen av en nationell vårdplan. För oss som hanterar endometrios dagligen, om det så är som patient eller som vårdpersonal, ligger Sverige långt bakom USA och resterande Europa.
